vrijdag 3 juni 2016

marktjes



Marktjes... rommelmarkten, vlooienmarkten, kofferbakmarkten. Bruce en ik vinden het heerlijk om buitenmarkten te bezoeken. Waarom? Het zit misschien in de genen? Bruce is een serieuze 'knutselaar' en altijd op zoek naar bruikbare spullen. Ik ben een 'rommelaar' en hou van de sfeer, de mensen en de rommel. Het marktbezoek is écht geslaagd als we iets gekocht hebben, al is het maar voor 5 cent ;)

Afgelopen weekend waren we op Blijburg. Het weer was niet zo goed, maar de stemming zat er goed in. Een klein kofferbakmarktje op een leuke locatie! Al waaide het flink en scheen de zon niet, toch kreeg ik een beetje vakantiegevoel. Zand onder onze schoenen en leuke vriendelijke mensen. Zo ook twee blonde vrouwen met een geweldige gele camper uit de jaren '70. Aan de camper hingen mooie kledingstukken en op de tafel stonden o.a. Gucci pumps, nieuw in doos. De blondines genoten zichtbaar van het goede leven. Ik wilde het zwarte Zara jasje wel even passen. Het basis kledingstuk wat je altijd en overal aan kunt en niet mag ontbreken ;) Eén van de slanke dames zei met een grote glimlach: "we hebben geen spiegel, maar we zullen eerlijk zeggen of het je goed staat en past". Eerst even Bruce erbij halen, hij loopt meestal een paar kramen voor. Regenjas uit, het zwarte jasje aan. Het voelde wat strak en de blondine trok even aan m'n trui eronder, met de vraag: "Wat heb je eronder aan?" Nee, net iets te strak op de schouders... jammer! Terwijl ik m'n regenjas weer aandeed zei ik tegen de dames dat ik de Volkwagen camper wel héél leuk vond. "Ja, goed hé, dat vinden wij ook!" We struinen verder. Bruce gaat bij iedere bak met rommeltjes door z'n knieën en laat ieder dingetje door z'n handen gaan. Als hij dan na 10 minuten iets heel kleins en onbeduidend heeft uitgekozen, vraagt hij:"wat wil je hiervoor hebben". Verkopers kijken hem altijd op dezelfde manier aan: "Really?" Deze keer zei de vrouw op het uitgespreide zeil:"Echt? Je zit 10 minuten te grabbelen en dát wil je hebben? Wat moet je daarmee, ik begrijp het niet". Bruce glimlacht vriendelijk en zoals vaak gebeurd zegt de verkoopster: "neem maar mee hoor, veel plezier ermee". Op dit kleine marktje, in dat éne uurtje, stopt Bruce met een tevreden gebaar twee keer z'n gratis rommeltjes in z'n jaszak.

Bij een andere kraam ziet Bruce een mooi boek; The making of The Phantom Menace, een gelimiteerde uitgave voor de echte Star Wars fan, zoals mijn zoon Robin. Bruce slaat zijn slag voor zijn adoptief zoon en betaald er maar liefst 2 Euro voor. Een mooie aanwinst, daar zal Robin blij mee zijn! Bij weer een andere kraam zie we een soort carrousel van karton. Een rond geval met afbeeldingen van paarden en een ´gouden´ kroon erboven op. De bakjes die je er in- en uit kunt schuiven zijn genummerd. We kijken ernaar en zeggen tegen elkaar:"Ja, leuk ding met dat rood-en-wit, maar wat is het en wat moeten we ermee". De vrouw van de kraam (kraamvrouw:) zegt: "het is voor de advent, 4 weken voor kerstmis, voor een euro mag je 'em meenemen hoor". Tja, voor een euro... dan nemen we het ding maar mee. We kijken elkaar aan en moeten allebei lachen.

We zijn redelijk snel uitgekeken. Ik heb geen enkel richtingsgevoel, dus als Bruce zegt: "Nou, dat was het" reageer ik teleurgesteld. Echt, nu al alles gezien? Het is nog vroeg, dus we rijden door naar Slotermeer. Volgens de site meukisleuk.nl is daar een rommelmarktje. We zijn vlak bij Plein 40-45 en stoppen als TomTom (Tommie) zegt:"bestemming bereikt". Het blijkt een wijkcentrum te zijn, geen buitenmarkt en vrij ongezellig.  Toch lopen we naar binnen, we zijn er nu toch... In de hal staan een aantal kraampjes, de overige kraampjes zijn op de eerste etage. Bij het eerste kraampje zie ik direct (met geoefend oog) een boek liggen wat op mijn lijstje staat. Het originele lijstje is inmiddels zo lang dat ik het heb overgeschreven in een notitieboekje. Yes... altijd leuk om een boek van het lijstje te kunnen kopen. De man met zijn dochter op schoot steekt een heel verhaal af over het boek waarop ik zwaai met mijn knalroze notitieboekje. "Heel slim" zegt hij, "blij dat ik je er een plezier mee kan doen".  Met een big smile, boek onder de arm en 1 euro armer lopen we door het wijkcentrum. Er staat een Amsterdamse vrouw van 65+ voor een kraampje. Op de kop staat een rollator met een prijskaartje van € 17,50. Zoals alleen Amsterdammers dat kunnen zegt ze: "€ 17,50 voor een rollator, dat is geen geld. Als je hem niet nodig hebt, dan wil ik daar wel voor zorgen". We schieten in de lach. Bruce laat z'n oog vallen op een paar Australian leren schoenen. Nog als nieuw, maatje 38. Eén maat te groot voor mij, wél mooie schoenen ;) Voor Barbara? Als ze thuis komt uit Australië volgend jaar kan ze vast wel een paar nieuwe werk/wandelschoenen gebruiken... Bruce vraagt haar wat ze ervoor wil hebben. € 4,- . De twijfel is blijkbaar van onze gezichten af te lezen. "Ga er ff lekker bij zitten meid, pas ze maar, 't zijn hele mooie schoenen!" Ze zitten wat ruim, maar het valt wel mee. Ik zou ze aan kunnen en Barbara ook. De Amsterdamse lacht tevreden, doet ze in een grote Lidl-tas en mompelt dat haar kleindochter tevreden zal zijn.

Thuisgekomen kijken we naar de carrousel en Bruce ziet alweer iets in z'n hoofd wat ik (nog) niet kan zien. "Hmmm, daar maak ik wel iets van, dat wordt wel weer wat. Een leuk opbergding voor Barbara".

woensdag 18 mei 2016

Een beetje somberen



Vanmorgen stond ik somber op. Bezorgd, verontrust. Ik kan het ook sip of  neerslachtig noemen. Ik denk dat een potje somberen zo nu en dan geen kwaad kan. Het lijkt me onmogelijk om somberloos door het leven te gaan! Het kan niet iedere dag een feestje zijn (het andere uiterste) en je kan niet altijd maar 'gelukkig' zijn. Zolang als de sombermomenten en de geluksmomenten maar in evenwicht zijn.

Ik somber over mijn MS, werkloosheid en inkomen, de gezondheid van onze Bollie. Ik ben sip over hoe onze overheidsinstaties functioneren. Ik ben pessimistisch over het vinden van passend werk. Ik ben neerslachtig over een goede dagbesteding. Ik ben troosteloos over mijn haperende lijf.

De meeste mensen om mij heen vinden dat somberen maar niets. Ikzelf vind het ook niks! Tegen mijn dochter met een dipje zeg ik: "Het komt wel weer goed, een dipje is helemaal niet raar. Probeer je zinnen te verzetten". Goed advies, maar hoe zorg je ervoor dat je hersens niet continue aan het malen zijn? Toch lijkt 'je zinnen verzetten' het enige dat helpt.

Vorige week waren we er een paar dagen tussenuit, onze zinnen verzetten. Prachtig weer, veel ruimte,  mooie omgeving. Zelfs Bollie knapte er helemaal van op :) Dat lijf van mij blijft haperen, maar ik heb er minder last van als ik niet pieker of somber. De pijn overvalt me nog wel, maar op (mini) vakantie zet ik me er makkelijker overheen, neem  nog een extra pijnstiller en genieten maar. Ik moet ervoor zorgen dat ik lekker kan uitwaaien, bezig ben, lezen of een blog schrijven ;) Dan raken problemen naar de achtergrond en gun ik m'n hersenen rust.

Ik somber zeker niet iedere dag! Zaterdag was zoon Robin er, film gekeken, samen gegeten. Altijd gezellig als hij er is! Zondag op visite bij mijn ouders... ook altijd gezellig. Maandag naar een kofferbakmarkt in Leusden en een leuk bistro-tafeltje gescoord :) Allemaal leuk.

Belangrijkste aanleiding om toch te somberen? Gisteren en vandaag ben ik bezig geweest met informatie zoeken over WW, WIA, loonheffingen en belasting. Zonder overdrijven heb ik 6 keer het UWV aan de telefoon gehad. Waarom lever ik zoveel inkomen in? De dames van het UWV weten het zelf allemaal niet zo goed. De afdeling WW weet niets over de WIA. Mijn vraag over loonheffingskorting moet ik stellen aan de belastingdienst. De belastingdienst zegt dat de dames van het UWV het moeten weten.
Het is frustrerend en het kost me teveel energie. Vandaag sta ik dan ook op met het gevoel dat ik gisteren de marathon heb gelopen.

Ik voel me verantwoordelijk voor een deel van ons inkomen. Het kan niet zo zijn dat Bruce 40 uur per week werkt en ik thuis zit. Het zou nog wat anders zijn als ik het huis spik-en-span zou maken, iedere avond een 3-gangen diner op tafel zou zetten, lange boswandelingen zou maken met Bolle. Dat is niet het geval. Op dagen als vandaag lukt het me niet om te stofzuigen (of enig andere fysieke inspanning), koken heb ik echt geprobeerd maar is nooit zo lekker als dat van Bruce :) Met Bollie slenter ik maximaal een half uurtje. Schuldig is niet het goede woord. Machteloos, gefrustreerd, afhankelijk... dat zijn woorden die bij me opkomen, maar die niet bij mij horen.

Ik ben zo nu en dan een dag somber, maar meestal positief. Wat vandaag niet lukt, lukt misschien morgen wel. Vanavond dan nog maar even stofhappen, morgen nieuwe kansen.

Terwijl ik dit schrijf zie ik een koolmeesje op ons balkon op het vogelzaadbolletje zitten. Ik ben meteen minder somber :) Het leven van alledag bestaat toch uit genieten van elkaar en de kleine dingen die het leven mooi maken!

dinsdag 3 mei 2016

Cannabis olie



Cannabis, wie kent het niet! Natuurlijk ken ik cannabis, van de hennepplantjes toch? Even opzoeken op Wikipedia:
Cannabis is de Latijnse benaming voor hennep. Cannabis komt als drug voor in twee vormen, 'wiet' en 'hasjiesj'. Hasjiesj of hasj is de hars, die kan variëren van bijna vloeibaar en olieachtig tot zeer hard. Een andere bekende naam is marihuana.
Precies wat ik dacht: wiet, hasj en marihuana en de middelbare school ;)

Een maand geleden zaten we het RTL4 nieuws te kijken. Er was een item over een jongen met epilepsie wiens aanvallen waren gehalveerd door het gebruik van cannabisolie! In een Haagse apotheek maken ze cannabisolie van wiet van betrouwbare afkomst. Een flesje kost € 180,- (er wordt geen winst gemaakt), want het proces om zuivere olie te maken van de hennepplant is ingewikkeld en duurt zo'n 1,5 dag. De Haagse apotheker wil zijn 'kunstje' leren aan andere geïnteresseerde apothekers.

We waren meteen geïnteresseerd en Bruce en ik zeiden tegen elkaar dat we daar eens wat meer informatie over moesten vinden. De volgende dag belde ik eerst mijn zorgverzekeraar. De vriendelijke jongen aan de andere kant van de lijn was helemaal niet verbaasd dat ik informeerde naar de vergoeding van cannabisolie. Hij vertelde er wel bij dat de neuroloog een verzoek moet doen en dat zij daar dan een oordeel over vellen. De cannabisolie is bij de Haagse apotheek alleen verkrijgbaar op recept. Wat is het 'idioot' dat je neuroloog het mag voorschrijven, maar dat de zorgverzekeraar beslist of je het wel of niet vergoed krijgt! Ik begrijp niets van ons Nederlandse zorgsysteem. Een specialist schrijft iets voor, je krijgt een recept, maar de zorgvezekeraar heeft het laatste woord?

Maar goed. Het blijft de moeite waard om het via de neuroloog te proberen. Ik bel het VU en krijg de receptie van de MS-poli. Het meisje van de receptie zegt dat ik eerst een verwijsbrief van de huisarts moet hebben. Huh... waarom? Ik ben al 14 jaar bekend bij het VU. Ik word eigenlijk een beetje boos, maar zoals altijd heeft dat geen zin. Ik bel de huisarts voor een verwijsbrief en zij zegt dat het sinds 1 januari 2016 niet meer nodig is om een verwijsbrief door te sturen. Kan iemand mij alsjeblieft uitleggen waarom ons zorgsysteem zo slecht functioneerd? De huisarts is zo vriendelijk tóch een verwijsbrief te scannen naar het VU. Ik laat het even rusten, tot 10 tellen en... Zen... 's Middags bel ik weer de receptie van de MS-poli. "Dag mevrouw Bakker, had ik u vanmorgen ook al niet aan de telefoon?" Jazeker, maar nu heb ik een verwijsbrief. "U kunt de verwijsbrief scannen naar ons e-mailadres en dan krijgt u binnen 3 weken antwoord". Wat een idioterie. Ik zeg maar niets meer, ik heb er de kracht niet meer voor.

De e-mail met het verzoek om een afspraak is verzonden op 30 maart. Op 12 april krijg ik als antwoord op mijn e-mail bericht dat 'de aanvraag voor een afspraak' in goede orde is ontvangen. Dat er gewacht wordt op antwoord wanneer de afspraak kan plaatsvinden. Antwoord van wie? Heel toevallig (!) krijg ik een paar dagen later een brief thuis, gedateerd op 12 april, met een afspraakbevestiging voor 30 juni. Kort samengevat; het duurt 3 maanden en het is een heel gedoe voordat je als bekend patient een afspraak hebt bij je eigen neuroloog.

De cannabisolie komt zo nu en dan ter sprake bij vrienden en familie. Ik blijk een 'cannabis-achterstand' te hebben. Zoon Robin verteld goede verhalen over zijn oma met artrose, de vriendin van een vriend verteld wonderlijke verhalen over een collega met kanker. Op internet lees ik bijzondere verhalen over pijnbestrijding. Cannabis wordt al eeuwen gebruikt als medicijn. Ik wist niet dat medicinale cannabis wordt gebruikt bij (zenuw)pijn, ontstekingen en ziekten als kanker, MS, reuma, epilepsie, Parkinson. Van de olie wordt je niet high of stoned, het zou alleen maar goed zijn voor je gezondheid. De olie is zelfs te koop in de drogist, maar het echte spul wordt toch gemaakt door de apotheker. Goedgekeurd door de Inspectiegezondheidszorg en de Nederlandse Voedsel - en Warenautoriteit. Nu maar hopen dat de neuroloog een aanvraag wil doen bij de zorgverzekeraar. Op verschillende forums lees ik dan de éne zorgverzekeraar het wel vergoed en de andere weer niet. Kunnen we alsjeblieft weer terug naar het 'Ziekenfonds', of klink ik nu heel oud ;)

Robin vertelde dat de cannabisolie ook verkrijgbaar is bij een goede 'smartshop'. Niet te verwarren met een coffeeshop lees ik op internet. Op onze wandeling door de stad komen we een smartshop tegen. De jongen achter de balie is druk in gesprek en het duurt ons te lang om onze vragen aan hem te stellen. Want vragen zijn er wel. Er zijn verschillende samenstellingen in de oliën. Welke moet je dan hebben? Je kunt ze online bestellen van € 19,50 tot € 280,- ! Ik ontdek dat er zelfs een heuse Stichting Patiënten Groep Medicinale Cannabis Gebruikers is. Ik heb per e-mail de vragen aan de Stiching gesteld.

Het zou toch geweldig zijn als ik de Tramadol, Codeïne, Diclofenac, Rivotril en de Palmitoylethanolamide kan laten voor wat het is! Ik weet zeker dat mijn lijf daar dankbaar voor zou zijn ;) De Palmitoylethanolamide is ook al niet zo goedkoop (want wordt niet vergoed, want is een voedings supplement) dus het zou ook nog 'ns fijn zijn voor m'n portemonnee.

Het interview met de Haagse apotheker Paul Lebbink van apotheek Transvaal is te zien op https://www.youtube.com/watch?v=Fuxc3kIKLFk en duurt maar 2 minuten.












zondag 24 april 2016

Artsen en ziekenhuizen



Artsen en ziekenhuizen... niet mijn favoriete bezigheden. Mijn huisarts is vorige week met pensioen gegaan. Een mooi mens, tussen de 60 en 65. Ik ben pas 5 jaar bij deze praktijk met zo'n 5 huisartsen. Ik werd ingeschreven bij een jonge vrouwelijke arts. De eerste keer dat ik bij haar kwam voelde meteen niet goed. Geen 'klik'. Ik wilde met de nieuwe huisarts de MS problematiek bespreken, medicijngebruik, haar kijk op de 'zaak' horen. Ze was in een afwachtende houding en ik kreeg het idee dat ze werkelijk niet helemaal wist wat MS met een mens kan doen. Maar goed, ik was ingeschreven. De volgende keer dat ik naar de huisarts wilde was deze jonge vrouw er niet. Een geluk bij een ongeluk. Ik kwam terecht bij de vriendelijke meelevende ervaren huisarts van Indonesische afkomst. Eén en al belangstelling, grondig onderzoek, zelfs een telefoontje de dag erna. In de laatste 5 jaar heb ik haar misschien 10 keer gezien en ze wist precies wie ik was. Als het nodig was belde ze zelf met het VU om te zorgen dat ik snel bij de juiste arts terecht kon. Ze bemoederde me, zei dat ik een sterke vrouw ben (dat is ook wel 'ns fijn om te horen :), keek me altijd aan als ze sprak omdat ze wist dat ik slechthorend ben. Knap vind ik dat, daar heb ik bewondering voor! Heel jammer dat ze weg is maar ik hoop dat ze van haar pensioen geniet! De dag voordat ze afscheid nam, hadden we nog telefonisch contact en ze zei: "het ga u goed mevrouw Bakker".

Vorig jaar juli kwam ik bij haar voor een verwijsbrief. Het was verstandig een bloedonderzoekje te doen omdat in januari is gebleken dat vernauwde aderen in de familie veel voorkomen. Bloeddruk en suiker werden direct gecontroleerd, dat was prima. In het Onze Lieve Vrouwen Gasthuis moest ik maar even bloed laten prikken om te kunnen zien hoe het zit met o.a. cholesterol en nieren. Vijf maanden later ging ik naar het OLVG. Waarom ik zo lang heb gewacht? Ik weet het niet. Het formulier lag toch al die tijd in zicht... Gemakzucht? Niet belangrijk genoeg? Wie het weet mag  het zeggen :) In ben niet bang voor een naald... 

Eindelijk eind november ben ik zuchtend en steunend naar het OLVG gegaan. Niet omdat ik plotseling het licht had gezien, maar uit praktische overweging; mijn zorgverzekering. Dus amper wakker en nuchter in de parkeergarage parkeren, de juiste afdeling vinden en wachten... Het ziekenhuis was weer 'ns aan het verbouwen (welk ziekenhuis niet?) Er werd gevraagd om mijn identiteitsbewijs, maar dat zat nog in mijn andere tas :) Typisch. Ik werd doorgestuurd naar een andere balie om een tijdelijk papiertje te krijgen, want ik sta wel in het systeem. Terug naar de bloedafname-afdeling. Het is warm, klein en er huilen kinderen. Wachten... het digitale bord in de gaten houden. Denken dat je bijna aan de beurt bent omdat het nummer C125 op het bord staat. Dat blijkt niet zo te zijn, want je hebt A126. A en C zijn blijkbaar hele andere bloedprikkers. Wachten... trek in eten. Verveling... wachten... En ik denk bij mezelf dat dit nou precies de reden is dat ik zo'n verwijsbrief 5 maanden op het tafeltje laat liggen. Dan verschijnt eindelijk mijn nummer! Gauw opstaan en op weg naar het juiste hokje. Daar wacht dan een vriendelijk meisje die de hele dag niets anders doet dan naalden in armen steken. Het is lopende band werk. Identiteit controleren, linker of rechter arm, maak een vuist en naald erin. Buisjes bloed aftappen, watje op het piepkleine gaatje, pleister erop, tot ziens. Twee uur later kwam ik eindelijk weer thuis, smachtend naar een kopje koffie.

Een week of wat later bel ik voor de uitslag. Cholesterol is iets verhoogd, dat mag de pret niet drukken. Maar mijn betrokken huisarts vertelt dat de nierfunctie verminderd is. Met haar mooie Indonesische accent zegt ze dat ik meer moet drinken, minder zout en eiwitten, gezond eten. Ik drink al veel, eet weinig zout en gezond. Ik ben aan het 'Montignaccen' en besluit daarmee te stoppen in verband met de eiwitten. Ze zegt dat ik over 3 á 4 maanden opnieuw bloed moet laten prikken. Het is dan december 2015 en ik zie er al naar uit ;)

April 2016. Deze keer heb ik mezelf aan de afspraak gehouden. Ik sta vroeg op, rij naar het OLVG, parkeer de auto in de garage. Ik heb zelfs gedacht aan mijn identiteitsbewijs. Ik loop naar de bloedafname-afdeling maar die is er niet meer. Natuurlijk. Ik zie al snel dat de wachtruimte is verplaatst naar de grote hal. Geen warme, drukke, kleine ruimte meer.. Ik trek een nummertje. Het wachten kan beginnen. Als mijn nummer aan de beurt is meld ik me aan bij 1 van de 4 balies die aangegeven wordt op het digitale bord. Ik krijg een ander nummertje :) Of ik nog maar even plaats wil nemen en dan mag ik, als mijn nummer op het bord verschijnt, naar de overkant van de hal. Er zijn nu nog meer prikkamertjes. Weer worden er een stuk of 6 buisjes bloed getapt. Je zou er bloedarmoede van krijgen.

Een week later bel ik voor de uitslag. Die is nog niet binnen. "Probeert u het maandag nog eens" zegt de huisartsassistente. Op maandag is de uitslag nog niet binnen. Vreemd... de assistent gaat met het OLVG bellen. 's Middag word ik teruggebeld: de uitslag is binnen, de assistente ziet niets vreemd maar zal mijn huisarts wel even laten bellen. Ik ben gerustgesteld, de assistente kan ook wel een uitslag lezen. De volgende dag belt de huisarts. "Mevrouw Bakker, de nierfunctie is verminderd. We moeten ervoor zorgen dat die niet verder daalt. Ik wil dat u voor een nierecho gaat. Ik ben verbaasd, de assistente zei toch dat er niets bijzonders was? Ik bel het ziekenhuis voor een afspraak en kan begin mei terecht.

Als Bruce thuis komt vanuit zijn werk vertel ik hem met een licht schuldgevoel dat ik weer 'ns wat heb. Ik wil niet dat 'alles' om mijn gezondheid draait. Ik heb inmiddels opgezocht wat die nierwaarde precies inhoudt en heb in een duidelijk grafiekje gezien dat de waarde inderdaad niet veel verder moet zakken. Ik wacht de echo maar af. Weer een uitstapje naar het Onze Lieve, de juiste afdeling vinden en wachten. Dan weer naar de huisarts, een nieuwe...
Artsen en ziekenhuizen... niet mijn favoriete bezigheden.

maandag 18 april 2016

Op een goede lentedag...

Ons balkon in Amsterdam, mét vogeltjes :)



Zaterdagmorgen, een waterig zonnetje, stevig windje en een graad of 10. We verwachten 'de man van de intercom', want we hebben tussen 09:00 en 12:00 uur afgesproken. We wonen in een groot appartementencomplex met 5 torens. Elke toren krijgt een nieuw intercomsysteem. Dat was wel nodig, want met het oude systeem konden we op ons schermpje boven niet meer zien wie er beneden aanbelde. We doen rustig aan; ontbijt, douchen, Bollie uitlaten, beetje internetten. Rond 11 uur komt de intercom-man en doet z'n ding. Met een kwartier is hij klaar en het ziet er keurig uit! Allemaal digitaal, klein kastje, paar knoppen. Beneden is het wat ingewikkelder en ik hoop dat onze toekomstige visite het allemaal beter snapt dan ik ;)

Toen Bruce en ik elkaar bijna 7 jaar geleden leerden kennen, woonde hij nog onder de rook van Amsterdam. Barbara, Robin en ik woonden hartje Amsterdam waar Bruce zijn geliefde oldtimer niet kon parkeren. Bruce had een groot eengezinshuis met een ruime tuin en garage. Toen we elkaar al na een half jaar de liefde verklaarden en besloten samen te gaan wonen reden we met de kinderen naar zijn huis. Barbara (toen 17) en Robin (toen 14) werden al onrustig toen we de Amsterdamse ring verlieten en het eerste weiland voorbij reden. Bij het zien van de eerste koe hadden Barbara en Robin hun beslissing eigenlijk al genomen. Zo ver weg van Amsterdam gingen ze echt niet wonen. Het was 25 minuten autorijden en ze hadden het huis nog niet gezien. Bruce en ik besloten op zoek te gaan naar een andere woning in Amsterdam. Voor Robin en Barbara, maar ook om samen een nieuwe start te maken.

Vijf jaar geleden kozen we voor dit appartement. Prachtig vrij uitzicht op het water, rustig, altijd je auto kunnen parkeren en ook nog een eigen parkeerplaats in de kelder. Gelijkvloers natuurlijk... met het oog op de toekomst.Tot op de dag van vandaag zijn we er heel blij mee en genieten er dagelijks van. Eén klein minpunt: we hebben op het balkon maar tot 09.30 uur zon, daarna zon op de voorgalerij. Op de voorgalerij zitten we niet zoveel, want dat is toch minder privé en het wordt daar snel te warm. Een parasol staat nog op ons boodschappenlijstje.

Wat zullen we 'ns doen vandaag? Het is niet zo'n mooi weer, maar ik heb een goede dag! Bruce stelt voor om even naar het Waterlooplein te gaan en te lunchen bij Bagels & Beans. Dat deden we voorheen regelmatig omdat we daar samen om de hoek woonden. 'A walk down memory lane' :) Binnen een kwartier rijden zijn we met het stadsautootje op het Waterlooplein. Geen parkeerplaats natuurlijk. We parkeren op de Nieuwe Uilenburgerstraat, lopen langs Gassan Diamonds en steken de Jodenbreestraat over. Allemaal zo lekker vertrouwd. Eerst even de Zeeman binnen, want daar komen we nooit meer. Bruce koopt wat knutselfrutsels voor z'n vele creatieve creaties. We lopen door de korte Houtkopersdwarsstraat en staan op het Waterlooplein. Het is fris, achter de wolken schijnt de zon. Het Waterlooplein is al lang het Waterlooplein niet meer. Ik herinner me nog wel dat ik er regelmatig kwam toen ik nog op de middelbare school zat.. Bruce ook, hij kocht er zijn kleren! Nu is het een pleintje met nog maar weinig Amsterdamse marktkooplui die 'rommel' verkopen. Van lekker struinen tussen de gezellige rotzooi is geen sprake meer. Wat jammer dat de gemeente Amsterdam vaak onbegrijpelijke verkeerde beslissingen neemt. 125 jaar Waterlooplein, maar er is niet veel meer van over! Toch lopen we langs alle marktkraampjes en koop ik nog een nieuw boek voor 1 euro :)

Het is nog te vroeg om te lunchen en we lopen via de Sint Antoniebreestraat (daar heb je zo'n leuke 'speelgoedwinkel' op de hoek!) de Nieuwe Hoogstraat in, overlopend in de Oude Hoogstraat. Tussen de vele toeristen lopen we over de bruggen van de grachten de Damstraat in. We zijn er een tijd niet geweest en er zijn veel nieuwe winkels. Beter vinden we. We lopen terug via de Nes, langs De Brakke Grond en Frascatie. We lopen via het Oudemanhuispoort weer terug naar het Waterlooplein.

Een flinke tippel, maar echt genieten. Van de stad, maar ook van lijf en leden die de wandeling goed aankunnen. De rust van de afgelopen maand die ik mijn lijf heb kunnen geven heeft een positief effect! Wat een goede dag! Het had perfect geweest als ik een paar oude gympies aan had gedaan in plaats van mijn nieuwe laarsjes. Al tijdens de wandeling voel ik op m'n linker én rechterhiel een blaar!

We eten een heerlijke bagel bij Bagels & Beans, onze vertrouwde stek. De zaak zit helemaal vol. Amsterdam is druk, teveel toeristen en vuil. Ondanks de vele veranderingen die ik in de afgelopen tientallen jaren heb gezien blijft het 'mijn' stad! Deze dag is meer dan geslaagd. Hoe eenvoudig kan het zijn! Uit en thuis in 3 uur, moe maar voldaan. En zoals Bruce altijd zegt als ik van moeheid onzin ga uitkramen, over m'n eigen voeten struikel en m'n ogen gaan branden: "Misschien moet Mirjam eerst even slapen" :) Dat heb ik dan maar gedaan!

maandag 11 april 2016

Biologisch evenwicht



Biologisch eten kennen we natuurlijk, dat is helemaal in. Dat komt omdat ons wordt voorgehouden dat biologisch voedsel 'met respect voor de natuur' is geproduceerd. Dus als ik het heb over 'biologisch ritme' is dat dan de natuurlijke beweging van een mens waarin hij functioneert? Nou ja, laat ik daar vanuit gaan...

Al een paar weken word ik biologisch wakker rond 08.30 uur. Dus puur natuur, zonder het geluid van de wekker. Ik kijk met één oog naar de wekker en blijf nog lekker even liggen. Ik ervaar een enorme rust in die tien minuten dat ik wakker ben en nog onder de warme deken lig. Ik weet dat ik de dag zelf kan indelen. Ongegeneerd rek ik me uit, zucht eens diep en geniet van het moment.

Voorheen stapte ik 3 ochtenden per week om 07.00 uur uit bed om samen met Bruce nog een kopje koffie te drinken. Niet relaxed even wakker worden, maar zonder mededogen van slaapstand naar een wankele staat van alertheid. Tegen zijn biologisch ritme in staat Bruce om 06.10 uur op en gaat rond 7 uur met Bollie wandelen. Als hij dan thuis komt, stond ik in de keuken z'n boterhammetjes te smeren, Bollie's eten te maken en koffie te zetten. Nog niet helemaal wakker moet ik echt goed nadenken wat de volgorde van de handelingen zijn. Om 07.30 uur gaat Bruce de deur uit en moest ik haastig douchen, aankleden, Bollie haar medicijnen geven en de auto in naar kantoor in Almere.

Als ik net wakker word en direct in actie kom slinger ik eerst naar het toilet. Dan naar de badkamer om op de weegschaal te staan. Slingerend terug naar de slaapkamer om huisbroek- en vest aan te doen. Door naar de keuken. Ik begin iedere dag met een appeltje, dus ik zet een schoteltje klaar met een schilmesje. Soms gooi ik de koffie op het schoteltje in plaats van het in het kopje. Regelmatig gooi ik suiker in mijn kopje, terwijl ik koffie al jaren met een zoetje drink. Ik sta even stil om te bedenken wat ik nu moet doen. Hondenvoer wat in een box in de la ligt... 5 van de 10 keer trek ik de  lade open waar de medicijnen liggen. Een glas water vullen en mijn medicijnen pakken. 5 van de 10 keer trek ik de lade met hondenvoer open. Wat nu... wat ga ik eigenlijk doen? Oh ja, appeltje wassen en in vieren snijden want die eet ik met schil. En dan is het de kunst om voor 09.30 uur met koffie, water en appel op de bank te zitten. Het went hoor, echt waar ;) Ik kan er zelf om lachen!

Nu ik mijn biologische ritme heb gevonden (wat je vindt mag je houden) ga ik begrijpen wat het met m'n energie en lijf deed toen ik niet de mogelijkheid had om gebruik te maken van mijn natuurlijke klok. Dat ritme heb ik nog niet zo lang geleden gevonden, maar neemt nu toch echt vaste vormen aan. Ik kan dit ronduit een groot voordeel noemen van het niet hebben van werk. Het is niet alleen heel natuurlijk maar ook wonderbaarlijk ontspannend om van dit nieuw verworven voorrecht gebruik te kunnen maken. Het zorgt letterlijk en figuurlijk voor balans.

Het is heerlijk om geen ochtendstress te hebben. Ik hoef mezelf  's morgens onder de douche niet meer opbeurend toe te spreken om toch vooral de pijn en de moeheid te negeren. Ik hoop eigenlijk dat door het vermijden van de ochtendstress de MS-klachten zullen afnemen.

Ik, mijn MS en het dagelijks leven ondervinden aan den lijve de voordelen van het volgen van het biologisch ritme. Niet alleen dat ik 's morgens in mijn eigen tempo kan beginnen aan de nieuwe dag.
Ook dat ik kan gaan rusten wanneer mijn lijf dat aangeeft. Ik luister nu naar de wekker in mezelf en hoef mijn biologische klok niet meer te slim af te zijn.

Respect voor de natuur :)



woensdag 6 april 2016

Geduld



Onrust. Onrust in m'n hoofd. In mijn blog van 17 maart 'Toos Werkloos' schreef ik nog: "deze keer kies ik ervoor om de tijd te nemen en eens rustig na te denken hoe het nu verder moet". Mooi gesproken, verstandig ook ;) In de praktijk blijkt dat rustig nadenken minder eenvoudig te zijn.

Ik ben nu vanaf 25 februari (dat zijn 24 werkdagen) thuis en vanaf 15 maart écht werkeloos. Dat klinkt kort en ik zou het kunnen zien als een welverdiende 'pauze' na 32 jaar werken. Niets is minder waar. Ik ben onrustig, ongedurig, gespannen en geagiteerd. De éne dag gaat het goed, de volgende zit ik chagrijnig en emotioneel op de bank. Zondagmorgen lag ik wakker in bed, na te denken hoe het verder moet. Eenmaal uit bed was ik uit m'n humeur en Bruce heeft het dan niet makkelijk! Ik ben dan kort, scherp, cynisch en zeker niet lief. Bij het tweede kopje koffie heb ik mijn ongerustheid, mijn onzekerheid, mijn 'probleem' onder woorden proberen te brengen. "Lieverd, hoe moet het in de toekomst, wat kan ik gaan doen".

Bruce begrijpt me, maar zegt dat ik geduldig moet zijn. Geduld zit niet in mijn karakter.
Bruce is geduldig, relativerend, begrijpend, meevoelend, behulpzaam en praktisch ingesteld. (Om nog maar niet te spreken over liefdevol, creatief, grappig, innemend, kalm, slim en zorgzaam. Bruce heeft zoveel goede eigenschappen, teveel om op te noemen. Daarom is hij de man van mijn leven. Maar goed, ik dwaal af... ) Bruce weet dat ik het heerlijk vind om te werken, te regelen en organiseren, verantwoordelijkheid te dragen. Hij wijst erop dat het verstandig is om te wachten op bericht van het UWV. Hij heeft gelijk. Dat kan ik heus wel: rustig afwachten...

Maandag sta ik 'verkeerd' op. M'n lijf voelt zwaar, pijn bij het lopen, de accu is 's nachts leeggelopen. Op zo'n dag zou ik niet eens willen werken. Ik zou het wel kunnen, want dat heb ik altijd gedaan. Dwars tegen alle pijn en moeheid in tóch werken. Is er dan iets veranderd in mijn denken? Het verschil tussen willen en kunnen? Dat is vooruitgang!

Waar komt die drang om 'nuttig' bezig te zijn vandaan? Wat is 'nuttig'? Wil ik iets bewijzen? Heb ik iets te bewijzen? Aan wie wil ik laten zien dat ik heus nog wel kan werken? Is er iemand die het me kwalijk zou nemen als ik niet meer zou werken? Ben ik minder zinvol, niet meer bruikbaar, minder waardevol als ik niet 16 uur per week 'in dienst' ben... Met m'n verstand kan ik daar volmondig Nee op antwoorden. Mijn gevoel schiet nog alle kanten op. Hier moet ik nog goed over nadenken, de vraag herkauwen en me beraden.

In de aankomende weken (misschien maanden) zal ik naar mezelf moeten luisteren. Gedachten ordenen, illusies opruimen, plannen rangschikken, ruimte maken voor bezinning, (voor)oordelen wegbergen. Dit is mijn tijd om te ervaren hoe goed ik het met mezelf  kan vinden. Misschien vind ik zelfs wel een antwoord op de vraag waarom ik nog altijd niet kan accepteren dat mijn lijf me in de steek laat. Accepteren dat ik wel wil, maar simpelweg niet kan.

Geduld is het beste gebed (Boeddha). Wie is een groot mens? Die het sterkst is in het uitoefenen van geduld (Boeddha). Geduld is een pleister voor alle wonden (Miguel de Cervantes Saavedra). Wie geen geduld heeft is zeer arm (Shakespeare). Geduld is niets anders dan een soort energie (George Sand).
Hoog tijd om geduld te omarmen, aan te leren en te beoefenen. Je kan het Mirjam! Yes you can :)




zaterdag 2 april 2016

Menopauze?


De menopauze, wat een fijne fase in het vrouwenleven ;) Als vrouw ontkom je er niet aan, we zullen er aan moeten geloven. We zijn er mooi klaar mee! Volgens de opbeurende berichten op het internet kunnen we hier in minder of meerdere mate last van hebben en kan het tot wel 10 jaar duren.

Opvliegers, transpiratie-aanvallen, hartkloppingen, slaapstoornissen, vermoeidheid, afnemend libido, haaruitval, gewrichtsklachten, prikkelbaar, depressiviteit, gewichtstoename, opgeblazen gevoel en dan vergeet ik er vast nog een paar.

Van heel dichtbij ken ik een vrouw (mijn lieve zus van 52) die haar klachten toe schreef aan de overgang, terwijl haar vermoeidheid, hartkloppingen, opgeblazen gevoel en zweten te maken hadden met haar hart en vaten. Vorig jaar werd ze op haar 51ste gedotterd! Het was vorige week nog in het nieuws dat vrouwen hun klachten serieus moeten nemen en dat huisartsen er alert op moeten zijn. Hartklachten worden te vaak afgedaan als overgangsklachten.

Voor vrouwen met MS die in de overgang zijn is het knap lastig en verwarrend om de klachten in het juiste hokje te plaatsen. Zit je in een schub of is het 'gewoon' de overgang? Bovendien verloopt de MS na het 50e jaar met een voorschrijdende beperking. Wat een fijn vooruitzicht!

(Van een Schub spreek je wanneer er nieuwe MS-klachten ontstaan en/of  bestaande klachten sterk toenemen, en wanneer die klachten langer aanhouden dan 24 uur. Koorts of een infectie kunnen bestaande klachten verergeren. In dat geval kun je niet zomaar spreken van een Schub. Veel voorkomende klachten zijn: verminderd gezichtsvermogen, vermoeidheid, stoornissen in het gevoel, minder kracht in armen of benen, stuurloosheid, moeite met toiletgang of moeite met praten.
De klachten van een Schub herstellen meestal vanzelf weer, maar dat heeft tijd nodig, variërend van dagen tot weken.)


Ik ben in december 49 geworden en heb nu ruim een half jaar opvliegers. Ik vind 'opvlieger' wel een leuk woord... ik kan me daar best positieve dingen bij bedenken. Vliegers die opstijgen op een mooie lentedag op het strand. Vlinders die opvliegen van bloem naar bloem. Vliegtuigen die opstijgen naar zonnige bestemmingen. Hadden we het niet beter 'hittevijand' of 'zweetbommer' kunnen noemen? Op een gewone avond heb ik tussen de 5 en 10 opvliegers. Ik zorg er voor dat ik een vest aan heb ik die steeds aan- en uit kan trekken. Het zweet breekt me uit, natte bovenlip en rug, rood gezicht en héél warm. Van Bruce mag ik niet meer aan de thermostaat komen, want ik ben geen graadmeter. Het vest gaat uit, pffff wat heb ik het warm. Zo'n 5 á 10 minuten erna gaat het vest weer aan want dat ben ik weer afgekoeld. Die verhoogde temperatuur bij een opvlieger is niet bepaald bevordelijk voor MS. Aangezien de opvliegers iets van het laatste half jaar zijn kan ik die in het hokje 'overgang' plaatsen.

'Slaapstoornis' vind ik een groot woord, maar slecht slapen is gekomen met de MS. 's Nachts veel plassen (MS) en veel wakker. Juist in de 'ruststand' ontstaan rusteloze en tintelende benen. Alsof dat nog niet genoeg is, is daar nu het nachtelijk zweten bij gekomen. Nou ja, dat kan er ook nog wel bij ;) De ventilator naast mijn bed zorgt voor wat afkoeling. Het slechte slapen mag in twee hokjes.

Volgens mijn lief heb ik ook last van stemmingswisselingen. Prikkelbaar, emotioneel, ronduit chagrijnig. Stemmingsklachten zijn onderdeel van MS. Als ik voor mezelf spreek kan ik zeggen dat ik véél emotioneler ben dan voor de MS. Ik kan huilen om de meest onbenullige TV-programma's. Het laatste half jaar is dat niet veel erger geworden, dus zou ik het in het hokje MS kunnen plaatsen.

Vermoeidheid is misschien wel klacht nummer 1 bij MS. Maar in de menopauze speelt het ook een grote rol. Het ontbreken van energie en de lusteloosheid hebben grote invloed op het dagelijkse leven. Je wordt er bepaald niet vrolijk van, eerder prikkelbaar en chagrijnig. Dat brengt ons dan weer terug bij de stemmingswisselingen...

Zo zijn er nog wel tien symptomen te noemen die bij MS én de overgang horen. Wat is wat? Ik heb gelezen dat klachten van de overgang veelal veroorzaakt worden door een tekort aan oestrogeen. Dat heeft met de leeftijd te maken. Daarom neemt ons gewicht toe (vooral rond ons middel). Bepaalde MS symptomen zoals abnormale vermoeidheid en slaapstoornissen worden veroorzaakt door de verlaging van de oestrogeenspiegel. Of specifieke MS-symptomen verbeteren doordat de oestrogenen zorgen voor herstel van de beschadiging van de zenuwen is momenteel nog in onderzoek. Maar er is wel al gebleken dat oestrogenen een positieve invloed hebben op de regeling van het immuunsysteem en de bescherming van de zenuwen.

Om voor mezelf meer duidelijkheid te krijgen heb ik een afspraakverzoek ingediend bij de neuroloog. Daar ben ik sinds oktober 2012 niet meer geweest, maar nu is het tijd voor persoonlijk advies. Ondertussen eten we hier meer broccoli, cranberries, amandelen, walnoten, sesamzaad enz. Want dat zou goed zijn om de oestrogeenspiegel te verhogen.

De overgang is niet de ondergang. Wel vervelend, onnodig, onaangenaam, besodemieterd etc. :) Ik word getroost door de belofte van mijn moeder; als zij als eerste bij de Hemelpoort staat zal ze aan God vragen (of wie daar dan ook de leiding heeft) waarom vrouwen de last moeten dragen van ongesteldheid, baren en menopauze. En of Hij of Zij daar niet eens verandering in kan aanbrengen. Ik ben benieuwd naar het antwoord !!

dinsdag 29 maart 2016

Bollie



Voor iedereen die geen hond heeft of had zal dit een soft verhaal worden ;) Voor degene die wél een hond hebben of hadden zal er veel herkenning zijn.

Ze is m'n derde kind, m'n troost in moeilijke tijden, ze geeft mij onvoorwaardelijke liefde, zij is de reden om in ieder geval iedere dag een wandelingetje te maken, ze is onderdeel van ons gezin: Bullseye, alias Bollie of Bolle.

De kinderen waren 7 en 10. Waar blijft de tijd... Ik word - of ben al- een oude tulp. Eigenlijk waren het mijn dochter en ik die graag een hond wilden. Van mijn zoon kan ik het me niet meer zo goed herinneren. Mijn inmiddels ex-man voelde niet zoveel voor een hond. We kwamen tot een compromis. Mijn ex had de beslissende stem in het ras. Om nog maar even aan te geven dat ik een oude tulp ben, kocht ik een rashonden-boek. Nee, in die tijd kon ik dat niet even googlen :) Destijds hadden we een eigen zaak en ex koos voor een 'gevaarlijk' uitziende stevige hond. Dan kon de hond ook mee naar de winkel ter beveiliging. Ik had liever een soort Boomer gehad, maar dit was nu eenmaal het compromis. Uiteraard las ik over het karakter van de Engelse Staffordshire Bull Terriër. Het bleek te gaan om een gezinshond, een hele sterke hond met een hart van goud. Het is en blijft een Terriër, dus ze zijn eigenwijs. Tot mijn verbazing werd er geschreven dat dit een ras is met humor!

De eerste keer dat wij gingen kijken in Odoornerveen of all places had ze zich afgezonderd van het nestje. Dat schijnt niet zo goed te zijn omdat ze dan angstig zouden zijn of niet sociaal. Maar ex en kinderen gingen voor de witte pup met de grote zwarte vlek rond haar linkeroog. Ze leek op de hond van Bill Sikes uit Oliver Twist, een film die ze meerdere malen hadden gezien. Dat was een Bull Terriër, maar toch ;) Het gaf de doorslag. Wat we toen niet zagen is dat ze een 'Mickey Mouse' figuur op haar rug heeft. 

Ik weet nog goed dat we haar gingen halen, dat zal in september 2002 geweest zijn want ze is op 7 juli geboren. We reden voor de tweede keer bijna 2,5 uur naar Drenthe. Elke pup is leuk, maar deze was toch wel héél erg leuk :) Mijn ex-man was streng en pakte haar hard aan. Hij wilde haar goed laten luisteren en was bovendien een Rottweiler gewend. Maar Bullseye reageerde daar averechts op. Al gauw werd ze angstig voor hem, terwijl ze naar mij juist ging luisteren. Deze stoere hond met het harde uiterlijk is heel gevoelig. Een boze stem was al genoeg. Het werd echt mijn hond, mijn toeverlaat, mijn zorg. Er was dan ook geen discussie toen we uit elkaar gingen in 2006, Bollie ging met mij mee.

We woonden naast het Vondelpark en dat was natuurlijk de ideale plek om Bolle uit te laten. Als ik haar 's avonds uitliet, merkte ik dat ik uit balans was. Ik struikelde en hobbelde met Bollie aan de lijn. In het donker kon ik slecht zien. De lantaarns in het park kon ik niet zien, alleen een soort halo, een wazige ring van licht. Ik zag mensen joggen en ik realiseerde me dat ik dan niet meer kon. Slecht zien, slecht evenwicht, altijd moe... Daar in het Vondelpark met Bollie heb ik voor het eerst gehuild. Niet wetende dat het MS was. Al jaren werd er zo nu en dan een onderzoek gedaan. Waarom hoorde ik ineens zo slecht? Waarom was ik altijd zo moe? Waarom zag ik wazig? De artsen wisten het niet, maar terwijl ik daar in het donker liep met Bollie, wist ik dat er iets goed mis was.

Niet veel later stuurde een oogarts me door naar een neuroloog. Na de tweede MRI werd de diagnose gesteld. Ik weet nog goed dat mijn vader zei: "Hoe moet het nu verder met Bullseye? Ga je haar wegdoen?" Bijzonder dat ik dat nog weet na bijna 14 jaar!

Bolle heeft me gered. Dat klinkt wel heel theatraal, daar ben ik me van bewust. Maar zij is er als het niet zo goed gaat. Als de kinderen er om de week niet waren, was Bollie er. Als ik het liefst met een deken over m'n hoofd de hele dag in bed zou willen liggen, moest ik er wel uit voor Bollie. Ze maakt me nog altijd aan het lachen. Pijn of geen pijn, moe of minder moe, de hond moet uit. Dat is een positief ding! De liefde en aandacht die ik aan Bollie geef, krijg ik driedubbel terug. Als ik huil van onmacht en frustratie komt ze bij me zitten. We passen ons aan elkaar aan, we lopen nu allebei wat langzamer ;) Ze wordt (is) doof, nóg eigenwijzer, slaapt veel, is een lastige eter, ze mankeert het één en ander. We bestellen voor haar en voor mij homeopatische middelen. Gaat een hond nou op z'n baasje lijken, of het baasje op haar hond :)

Bolle en Bruce leerden elkaar nu bijna 7 jaar geleden kennen. Bollie heeft het Bruce niet makkelijk gemaakt, haar en zijn grenzen uitgeprobeerd. Het heeft even geduurd maar Bruce is als een blok voor haar gevallen. Zonder Bruce zou het niet gemakkelijk zijn om Bolle alles te geven wat ze nodig heeft. Bruce loopt 's morgens en 's avonds met haar, ik wandel alleen nog 's middags.

Elke hondenbezitter heeft natuurlijk de liefste hond. Ik ben een hondenmens en vind dan ook (bijna) iedere hond lief. Maar deze hond... mooi van lelijkheid, altijd lief en vrolijk, een kindervriend, een mensenhond en inderdaad met humor... deze hond is de allerliefste. Mijn Bollie (én die van Bruce, Barbara, Robin en mijn ouders) is een lifesaver!





vrijdag 25 maart 2016

Ik doe wat ik kan...


Multiple Sclerosis:


Ik baal. Ik heb er genoeg van. Ik ben het beu! Vandaag zal het beter gaan! Omdat ik het wil ;)

Het begon afgelopen zondag al. Ik stond redelijk vroeg op, want ik wilde echt even de deur uit. De vrijdag en zaterdag waren saai verlopen, want de energie stond weer op een laag pitje en ik voelde me gewoonweg niet helemaal lekker. MS, verkoudheid, overgang (?), algehele malaise. Dus ik besloot dat we naar een kofferbak marktje zouden gaan in Ouderkerk aan de Amstel. Dwars tegen de algehele malaise in zaten we om 10.30 uur in de auto. Leuk marktje maar het was koud! Weinig kraampjes, maar het is natuurlijk nog vroeg in het jaar! De sfeer was goed, leuke mensen, leuke verkoop. Dit zou wel eens een marktje kunnen zijn waar Bruce en ik in juni met onze eigen spullen een kraampje huren. We hebben het er al een paar keer over gehad en het lijkt me eigenlijk wel leuk.

Een uurtje later parkeren we voor de deur en val ik zonder reden languit op de stoep. Let ik nou gewoon niet goed op? Ben ik gewoon te moe en weigeren m'n benen dienst? Echt, ik weet het zelf niet... De week daarvoor lag ik ook al languit op de kade toen ik Bollie uitliet. Toen was er wel een aanleiding, want ik wilde Bollie snel aan de lijn doen. En daar ging ik achteruit de stoep af met m'n achterhoofd op het gladde beton.

De toon was gezet, ik voelde het alweer helemaal aankomen. De aanval van onnodige wrede ongemakken veroorzaakt door een ongelijke strijd daar op het veld van het centrale zenuwstelsel. De boel wordt daarbinnen opgestookt en ik  krijg er de zenuwen van!

De zondag ging over in de maandag. Rustig aan schrijft Bruce op een briefje die hij op het aanrecht legt als hij vroeg de deur uitgaat naar z'n werk. Rustig aan is alles wat ik kan. Ik ga douchen en m'n haren wassen. Hoe simpel het ook klinkt, dat is al een hele klus. Na het douchen eerst maar weer even uitrusten. Ik schrijf een stukje, maar het wil niet echt lukken. M'n gedachten schieten alle kanten op. Ik ben emotioneel en huil al bij een suf Facebook filmpje over een hond. Ik weet wel waarom ik huil; ik ben gefrustreerd dat ik niet kan doen wat ik wil doen. Dat ik moe ben tot op het bot. Dat ik pijn heb. Pijn die ik niet echt kan bestrijden. Voordat ik het weet is het alweer 17.00 uur en komt Bruce thuis. Samen een cappuccino en eerst maar even slapen.

Dinsdag, ik verwacht mijn nicht rond 11.30 uur. Eerst nog even Bollie uitlaten zodat we rustig kunnen koffiedrinken en een boterhammetje eten. Het wordt een lange, gezellige middag die eindigt met een rosétje. Als mijn nicht vertrekt voel ik dat de middag te lang was. Ik ga nog 'ns met Bollie wandelen en als ik thuis kom is Bruce aan het avondeten begonnen en is het te laat voor mijn middagdutje. Zodra ik op de bank zit ervaar ik een raar soort trilling die van binnenuit komt. Alsof je van de kou zit te klappertanden, maar dan zonder te klappertanden. Alsof je het koud hebt, maar dan van de koorts. Achter m'n linkeroog onstaat een kloppende bal. Een stuiterbal. Ik ben zó moe, de energiemeter die al op een laag pitje stond is nog slechts een waakvlammetje.

Woensdag, rond 10.15 uur rij ik naar de AH voor gebakjes. Ik ga naar Almere om mijn ex-collega's gedag te zeggen. Ik heb weer 'ns slecht geslapen en het heeft me moeite gekost om me aan te kleden. Het wordt een gezellig bezoekje waarbij ik uiterst geconcentreerd handel. Ik praat, ik lach, ik rij auto. In de auto zeg ik hardop tegen mezelf; focus Mirjam! Uitgeput kom ik om 12.45 uur weer thuis. Eerst Bolle, dat kan niet anders, eerst Bolle uitlaten. Als ik binnenkom met de hond mag ik me eindelijk laten gaan. Tranen van onmacht en pijn. Ik kan niet anders dan met een Tramadol in bed stappen. Ik heb niet de kracht om een boterhammetje te smeren. Ik kan niet lezen, niet slapen, niet relaxen. Rond 3 uur stap ik weer uit bed van de trek. Het wordt een bakje joghurt met komijnzaadjes. Want ik heb de week ervoor ergens gelezen dat je daar beter van afvalt :) Lekker belangrijk :) Bij de joghurt weer een Tramadol, want bij die pillen moet je wel wat eten. Ik zit starend op de bank, zet de televisie aan maar zie niets. Ik ben afwezig, kan me niet concentreren. Als Bruce binnenkomt rond 5 uur ziet hij natuurlijk direct wat voor een dag het is. Ik  hoor de helft niet van wat hij zegt en stap maar weer in bed. Het wordt een avondje met Tramadolletjes.

Waardeloos allemaal en arme ik. Maar ik vind het nóg waardelozer voor mijn lief. Er is toch geen bal aan om zo het weekend te vieren en zo thuis te komen na een lange dag werken? Je vrouw die weer 'ns in d'r joggingbroek en oude vest op de bank zit. Je vrouw die niet vooruit te branden is. Altijd maar weer aan mijn gezicht kunnen zien dat ik me niet goed voel, dat ik pijn heb, dat ik moe ben. Altijd wat... geen lol aan. Lieve lief, hoe hou je het vol? Al probeer ik zoveel mogelijk wél te doen, het is duidelijk dat er veel niet kan. En daar baal ik van! Het kan niet anders dat jij daar ook van baalt.

Donderdag, vandaag komt mijn lieve zoon rond 13.00 uur. Om 12.30 uur laat ik Bollie nog uit, want ik wil even lekker met zoonlief kletsen. Niet lang nadat hij binnen is zit ik te huilen op de bank. God wat heb ik daar een hekel aan. Me laten gaan voor mijn kinderen en mijn man. Hij vroeg hoe het met me gaat en meer was er niet nodig! Ik zeg: "sorry lieverd, dat was niet de bedoeling!" Ik spreek mezelf toe en probeer uit alle macht de tranen te stoppen. We praten over zijn werk en geen werk, zijn vriendin en geen vriendin, opleiding en geen opleiding :) Mijn zoon, ik zal hem Robin noemen, is een 21 jarige schat van een jongen. Hij is zoekende naar een doel in zijn jonge leven en struikelt daarbij regelmatig over obstakels die hij zelf op zijn pad heeft gelegd. Obstakels en gedachtenkronkels die hopelijk met de tijd vanzelf gladgestreken zullen worden.

's Middags slapen, eten en in slaap vallen op de bank. Met een codeïnetabletje om 21.30 uur maar weer naar bed. Bij uitzondering 3 'slaaptabletjes' want het lijf, mijn lijf, moet echt slapen!

Vandaag is het vrijdag. Vastberaden stap ik uit bed. Ik heb redelijk goed geslapen. Het gaat beter, natuurlijk niet alleen omdat ik het wil ;) Mijn oudste zus zei laatst nog tegen me dat ik het al die jaren heb gered om te werken, puur en alleen vanwege mijn wilskracht. Zou kunnen.... mag ik daar dan alsjeblieft nog een flinke dosis van?


















donderdag 24 maart 2016

Weekend !

Het was weer weekend! Voor mij begint het weekend vrijdag om 12.00 uur. Dan is Bruce klaar met thuiswerken en gaan we de wekelijkse boodschappen doen in Amsterdam Noord. Sinds 25 februari is het voor mij eigenlijk elke dag een beetje weekend omdat ik geen werk meer heb. Geen werk, maar ook nog geen vast ritme of vaste bezigheden. Dat komt nog wel...

In de afgelopen week heb ik wel gemerkt dat de lichamelijke rust en geen verplichtingen een positieve werking hebben op mijn MS. Ik heb meer energie doordat ik zelf kan bepalen wat ik wel of juist niet doe. Mijn eerste blog van zaterdag 12 maart gaat over veel pijn en slechte dagen. Dat is nog maar 9 dagen geleden. Gelukkig vergeet ik snel en vind ik zelf vaak dat het best goed gaat.

Al heb ik dan al 12/13 jaar de diagnose MS, ik ben er bepaald geen expert in. Ik heb me nooit verdiept in wetenschappelijke onderzoeken of nieuwe medicijnen. Ik ben geen lid van forums en blijf het liefst ver weg van de neuroloog en MRI-scans. In het begin heb ik natuurlijk wel gezocht naar informatie, maar dat heeft niet lang geduurd. Eerst heb ik jaren en jaren m'n kop in het zand gestoken. Niemand hoefde het te weten en als iemand er naar vroeg ging het altijd goed. Dat is nu iets anders want ik word een dagje ouder en ingehaald door de realiteit.

Iedere dag neem ik beslissingen om een activiteit wel of niet te doen. Alles is een activiteit, behalve slapen :) Voor mij betekent MS 'energie-management' en omgaan met de symptomen van mijn MS. Ik zeg bewust mijn MS, want het is voor iedereen anders. De MS-moeheid is anders dan 'gewone' moeheid. Uiteraard is Bruce ook moe na de vrijdagmiddag. Vroeg op, eerst (thuis)werken, even naar de Blokker, de Action, de Turkse winkel voor Turks brood en de AH. Ik denk dat we zo'n ruim twee uurtjes onderweg zijn, uit en thuis. Bruce pakt de boodschappen uit, ik laat Bollie uit. Als ik dan thuis kom ben ik niet gewoon moe.

"Mensen met MS ervaren fysieke vermoeidheid vaak als een vermoeidheid tot in de botten. Het is een vermoeidheid die moeilijk is te beschrijven. Het kan er op lijken of bewegen onmogelijk is en de dwang tot bewegen onbedwingbaar. Het is een vermoeidheid die er voor zorgt dat iemand met MS
's morgens zonder zichtbare moeite kan lopen en 's avonds een rolstoel nodig heeft of zich zelfs helemaal niet meer kan verroeren. Het is ook vermoeidheid die maakt dat iemands mogelijkheden de ene dag dramatisch van de andere kunnen verschillen."

Nou ja, lastig uit te leggen dus. Ik heb het net zelf even opgezocht en http://www.msweb.nl/overzicht-klachten/vermoeidheid/597 geeft heldere informatie waar ik me goed in kan herkennen.

Meer dan de boodschappen doen en de hond uitlaten zit er voor de vrijdag niet in. Dat is soms best frustrerend, al weten Bruce en ik dat het is zoals het is. Ik doe een dutje, mijn lief kookt en laat de hond nog een keer uit, ik vul de vaatvasser en maak de keuken aan kant, schenk de koffie in. Nieuws, serietje en slapen ;) Het klinkt als een ontzettend saaie vrijdag, maar dan hebben jullie de activiteiten van zaterdag nog niet gehoord!

Zaterdag kwam ik pas heel laat uit bed... ik begrijp zelf niet hoe ik al die uren in bed kan liggen! Ik ga er in het weekend toch om 23.30 uur al in, dus lag ik zo'n 11 uur in bed! Ik ga dan wel niet meteen slapen, maar toch. Eerst even lezen en dan val ik al snel in slaap. Geen vaste slaap. Je hebt mensen die op hun linkerzij in slaap vallen en de de volgende ochtend ook zo weer wakker worden. Dat heb ik nooit gehad maar het lijkt me heerlijk. Nee, ik ben er zo'n 3 tot 4 keer uit, draai 's nachts m'n kussen wel 10 keer om, stoei met de deken. Te warm, te koud.

Deze blog heb ik niet af kunnen schrijven, en ik weet eerlijk gezegd niet meer wat er op de zaterdag gebeurde ! Hierna volgde een 'slechte week', beschreven in de blog Ik doe wat ik kan van 25 maart.


donderdag 17 maart 2016

Toos Werkloos


Het is officieel... met ingang van gisteren heb ik geen baan meer. Ontslagen om bedrijfseconomische redenen. Ofwel, de zaken gaan slecht en ik ben een dure kracht. Dit is de derde keer in 6 jaar tijd dat ik ben ontslagen. Het went niet. Al heeft het niets te maken met capabiliteit, inzet of motivatie, je krijgt er toch een 'knauw' van. Je weet dat je er niets aan kunt doen, maar het voelt toch een beetje als falen. De eerste keer ging het om een reorganisatie, de tweede keer waren de 16 uur die ik werkte niet genoeg en nu de laatste keer dus vanwege bedrijfseconomische redenen. Tenminste... dat zijn de redenen die de 3 werkgevers mij hebben gegeven ;) En wat doe je eraan? Helemaal niets, nada, noppes !

Afgelopen paar weken was ik al vrij. Ik heb al mijn vakantiedagen (verplicht) opgenomen. Bij vakantie heb ik toch een heel andere voorstelling. Met manlief in de auto naar Duitsland, met het bootje erop uit op de grachten van Amsterdam, de stad in en op een terrasje zitten met een glas rosé. Niets hoeven, geen verplichtingen. Op de verlanglijst staan een week Sevilla en een week Venetië. Tot dan blijven we voor onze lieve Bolle zorgen die over een paar maanden 14 jaar wordt.We zijn beiden niet van die wereldreizigers en met weinig tevreden.

Een vakantiedag voor mij is een halve dag; van 08.30 tot 12.30 uur. Vier dagen per week. Een jaar of zes geleden werkte ik nog 32 uur per week. Na een schub, burn-out, overspannen (
of een combinatie daarvan, geef het beestje een naam) werd ik voor 50% afgekeurd. Dat was toen een opluchting, want ik kon niet meer. Er volgde reïntegratie bij een andere tak van hetzelfde bedrijf als waar ik voor werkte. Toen de reïntegratie achter de rug was (denk aan maanden en maanden) werd ik door een reorganisatie ontslagen. Via een  klant van dit bedrijf kon ik vrijwel direct weer aan het werk voor 16 uur als Management Assistant. Uitzonderlijk om in die functie maar 16 uur te werken. Dat bleek dan ook, want mijn contract werd niet verlengd en er werd iemand aangenomen voor 40 uur. Ik zou Mirjam niet zijn om niet onmiddelijk op zoek te gaan naar ander werk. Weer sprak ik een klant aan van de werkgever en wonder boven wonder nam hij me aan als Personal Assistant voor 16 uur. Ik heb geboft de afgelopen jaren!

Deze keer is het anders. Het moet anders. Ik heb al die jaren doorgedouwd, ik ben ruim over mijn grenzen gegaan. Doordeweeks (met plezier) werken en in de weekenden geen energie en veelal pijn. Met allerlei excuses verjaardagen afzeggen, niet genoeg energie om een paar uur te winkelen, pijnkillers innemen om toch maar te kunnen doen wat eigenlijk niet gaat. Dat is voor mijn lief moeilijk te accepteren. Ik heb werk nodig om mezelf 'nuttig' te voelen (afwijking?), maar niet meer koste wat het kost. Deze keer kies ik ervoor om de tijd te nemen en eens rustig na te denken hoe het nu verder moet.

Mijn vakantiedagen heb ik besteed aan het aanvragen van een WW uitkering, het wijzigen van mijn WIA uitkering, het aanvragen van een herbeoordeling van het UWV. Voor het eerst sinds lange tijd eens even de deur uit voor een boodschapje, tanken, op visite. Niet direct vanuit mijn werk doodmoe en al slingerend met Bolle een wandelingetje maken. Nu slenteren we rustig en neem ik alle tijd. De rust keert langzaam terug, ook in mijn lijf.

Wie weet wat de toekomst zal brengen? Niemand toch? Ik wacht het rustig af. Zeg ik nu ;) Een blog schrijven op de galerij in het zonnetje is ook niet verkeerd!

maandag 14 maart 2016

Gewoon zondag.

Gisteren was het zondag. Een bijzondere dag, want mijn dochter werd 24 jaar . Ze is nu 10 maanden Down Under aan het avonturieren en het is de eerste keer in 24 jaar dat ik niet fysiek bij haar verjaardag ben.

Ik stap met mijn verkeerde benen uit bed. Nee... niet met het verkeerde been, maar in meervoud. Ik ben niet chagrijnig, uit m'n humeur, geïrriteerd. Het zijn gewoon verkeerde benen. Veel te zwaar, pijnlijk, alsof ik de dag ervoor de marathon heb gelopen. Alsof die benen (en voeten) niet van mij zijn. Soms moet ik tegen mezelf zeggen: "Mirjam, nu moet je gaan lopen". Heel gericht die benen de opdracht geven om te doen waar ze voor bedoeld zijn. Of ze een tikkie in de juiste richting geven. Niet dat het altijd helpt.

 Ik weet ook niet precies wanneer de benen besluiten om het niet meer te doen. Om een voorbeeld te geven: Ik was vorig jaar buiten met de hond aan het wandelen toen het ineens begon te stortregenen. Ik wilde gaan rennen, snel naar huis. Maar de benen weigerden. Ik ren niet vaak, dus wie weet hoe lang ze al in staking waren. Dus kwamen de hond en ik rustig wandelend drijfnat thuis.

Dus ik stap rond 9 uur uit bed en het voelt alsof ik op een springkussen eerst naar de wc loop. Mijn lief is er alweer uit, maar nog in ochtendjas. Het is koud! We drinken koffie, ik eet m'n appeltje. Ik ben in afwachting van een berichtje van mijn OZ-dochter. WiFi is in Australië niet zo vanzelfsprekend. Manlief gaat de kou in om met de hond te wandelen, ik zit wat te Facebooken. Om 11 uur komt het bericht via Facebook binnen: Hey mam! R u ready? En ja, daar is ze... mijn kind, ons kind. Mijn grote liefde waar ik nu bijna 7 jaar mee samen ben, ziet het avontuurlijke kind ook als zijn dochter. Adoptief dochter misschien, maar hij houdt van haar. Ik realiseer me dat dat bijzonder en fantastisch is!

Ik doe ontzettend m'n best geen namen te noemen, want daar heb ik eerst toestemming voor nodig. Mijn gepartnerde partner heeft geen smartphone, geen Facebookpagina en verkoopt op Marktplaats onder een pseudoniem. Misschien moet ik voor hem maar een andere naam verzinnen. Hij heeft geen doopnaam, dat zou makkelijk zijn. Laat ik hem Bruce noemen ;) Mijn dochter is ook op haar privacy gesteld, ik noem haar Barbara.

We hebben Barbara schokkerig en niet scherp in beeld. Ze praat 'stotterend', maar wat heerlijk om haar zo nu en dan toch even scherp te zien. Ze ziet er goed uit. Achter haar lopen mensen langs die zo  nu en dan wat zeggen. Een kindje brabbelt op de achtergrond. Ook de man bij wie ze nu tijdelijk logeert komt even in beeld en zwaait naar de andere kant van de wereld. Hij ziet eruit als een hippie, een jaar of 30/35. Past helemaal bij onze Barbara. Ineens gaan de lichten uit in het huis in Australië en komen een aantal mensen binnen lopen. Ze zingen Happy Birthday en voor het scherm wordt een taart neergezet met kaarsjes! Bruce en ik zingen mee :) Wat heerlijk voor dat kind (24, maar ze blijft m'n kind) dat ze mensen om haar heen heeft die met haar meevieren. Na 20 minuten verbreek ik de verbinding. Ik ben altijd degene die de verbinding moet verbreken. Daar ben ik moeder voor. Het kost me moeite en ik slik even een brokje weg. Dag lieve schat!

11.20 uur. Het moment waar ik ruim 2 maanden op heb moeten wachten is alweer voorbij. Het gaat haar goed, ups & downs misschien, maar over het algemeen gaat het haar goed. Het loslaten van je kinderen is makkelijker gezegd dan gedaan. Je wil toch dat het ze goed gaat, dat ze genoeg geluksmomenten hebben, dat ze een pad kiezen waar ze blij van worden, zonder al te hoge hobbels.

11.20 uur en nu alweer moe. Moe en rare benen en het gebruikelijke bijbehorende moeilijk te omschrijven gevoel. Pijn is een groot woord, maar fijn is het niet. Ik zet me erover heen (zoals iedere dag). Douchen, aankleden, weer koffie. Het nieuwe horloge van Bruce is 'gerepareerd' en ligt klaar bij de Bijenkorf in Amstelveen. "Ik kan ook even alleen naar de Bijenkorf gaan hoor" zegt mijn schat. Uiteraard kan hij dat, maar dat vind ik niet gezellig. Dus ik wandel eerst nog met de hond die mijn tempo volgt. We stappen in het Pandaatje en halen het klokje op. "En nu?" vraagt Bruce... Nu zou ik moeten antwoorden dat ik linea recta weer naar huis wil om naar bed te gaan. Maar dat zeg ik niet. We zijn in de buurt van mijn ouders en we kopen 4 gebakjes om Barbara's verjaardag te vieren. Zij zijn altijd blij ons te zien en ik vind het altijd fijn om bij ze te zijn. Dus het is gezellig, we drinken een glaasje rosé. Aan het einde van de middag komen we thuis en ik verdwijn naar de slaapkamer waar ik in een diepe slaap val. Pas rond 19.00 uur kom ik er weer uit als Bruce een stokbroodje met tartaar klaar heeft staan. Nieuws, serietje, lezen en weer slapen. Gewoon zondag ;)



zaterdag 12 maart 2016

Mijn eerste blog!

Mijn eerste blog!

   
Ik ben een digibeet. Mijn zoon van 21 en dochter van 24 zullen dat volmondig beamen. Beiden wonen niet thuis, dus toen ik gisteren zei: "ik denk dat ik ga bloggen" heb ik eerst opgezocht wat bloggen nou eigenlijk is. Het woord komt van Weblog en is een persoonlijk dagboek op een website. Ja, dat is wat ik wil. Van me af schrijven, delen, iets te doen hebben!

Sinds een week of twee ben ik thuis, 'op vakantie'. Noodgedwongen heb ik al mijn vakantiedagen op moeten nemen omdat ik per 15 maart ontslag heb gekregen. En al ben ik nog maar zo kort dagelijks thuis, de verveling slaat al toe. Ik moet wat te doen hebben.

Gisteren dus eerst maar gegoogled: hoe start ik een blog. En waar een niet-digibeet 5 minuten over zal doen, ben ik toch een paar uur zoet geweest. En ik ben tevreden, zelfs trots met het resultaat. Ongetwijfeld vatbaar voor verbetering, maar voor nu goed genoeg!

Waar wil ik dan over bloggen? Over gewone en dagelijkse dingen, huis-tuin- en keukenbabbel. Met als verschil van andere vrouwen dat ik één van die 16.000 mensen in Nederland ben met MS. Daarbij ben ik slechthorend wat knap lastig is. Rechts helemaal doof, links nog 35%.

Daar gaan we dan... Mijn eerste blog!
Gisteren was een 'slechte' dag. 's Nachts voelde ik de pijn al opkomen. Ik ga er zo'n 3 of 4 keer per nacht uit om te plassen. Het uit bed stappen werd in de nacht al moeilijker. Ik slaap slecht en meestal val ik tegen de ochtend echt pas echt goed in slaap. Dus toen ik rond 09.30 uur uit bed kwam, wist ik al hoe laat het was. Ja, 09.30 uur :) Mijn lieve man was er al een paar uurtjes uit en heeft dan onze hond al uitgelaten. Op vrijdagochtend werkt hij thuis. In eerste instantie doe ik of er niets aan de hand is. Na al die jaren wil ik nog steeds niet toegeven dat de MS de baas is over mijn lijf. Niet aan mezelf, niet aan de mensen van wie ik hou en al helemaal niet aan vrienden/kennissen, collega's en vreemden. Na wat heen-en-weer gebabbel, een kopje koffie en het appeltje ben ik eerst gaan douchen. Weet mijn man dan al wat voor een dag het zal worden of heb ik het verborgen kunnen houden? Ik denk dat hij het weet. Zodra ik de badkamer binnen stap, stromen de tranen al. Veroorzaakt door pijn, onmacht. Ik wil dit niet! Maar ik heb niets te willen. Onder de douche spreek ik mezelf toe. Hou 'ns op met jezelf zielig vinden, accepteer nu maar dat het zo is. Als ik aangekleed en wel de huiskamer weer binnenkom en koffie wil gaan zetten, staat mijn man al achter me. "Niet zo'n goede dag vandaag hé?". En al had ik me nog zo voorgenomen om NIET meer te huilen, komen de tranen toch weer. Hij weet het, ik weet het... even een lieve knuffel en weer verder. Natuurlijk zegt hij dat hij ook wel alleen boodschappen kan doen. Zoals gebruikelijk antwoord ik dat dat absoluut niet nodig is. Ik neem een stevige pijnstiller, het zal zo wel beter gaan. We vertrekken voor de boodschappen. Dat doen we één keer per week, want zo leuk vinden we dat niet ;) Lekker veel in de bonus, want dan denken we goedkoper uit te zijn. In de auto op weg naar huis zegt manlief dat hij wel even met de hond zal wandelen. Hoewel ik weet dat hij er geen enkele moeite mee heeft, sla ik zijn aanbod af. Na al die jaren weet hij dat hij niet hoeft aan te dringen. Als ik niet meer mee kan om boodschappen te doen, als ik niet meer zelf de hond uit kan laten.... dan... dan... weet ik eigenlijk niet. Het is voor mij heel belangrijk dat het leven er zo gewoon mogelijk uitziet. Eenmaal buiten met de hond kost het me veel inspanning om te lopen, maar ik zet door. Ik geniet van het oude beestje. Ze is bijna 14 en maakt me nog altijd blij. Zij is ook de reden dat ik in ieder geval één keer per dag een ommetje maak. Thuisgekomen ben ik 'gesloopt', maar een tweede pijnstiller en een verse boterham doen wonderen. Ik ga achter de laptop zitten om deze pagina te maken en als het allemaal niet zo wil lukken kijken we nog een aflevering van Scandal, de serie waar we middenin zitten. Dan is het ineens al half zes, hoogste tijd om met nog een pijnstiller even te gaan rusten. Dat is een dagelijks terugkerend ritueel. De tijd kan nog weleens verschillen, maar even lezen en daarna een uurtje slapen is vaste prik. Meestal zo tussen 5 en 7, terwijl mijn liefde het eten kookt. Dat is zo gegroeid. Niet alleen vanwege het tekort aan energie aan mijn kant, maar ook zeker het feit dat ik niet kan koken. Hij tovert iedere avond weer een heerlijke maaltijd op tafel. Na het eten met alweer een Tramadol, volgt het nieuws. 's Avonds laat ik onze hond niet uit, ook die gewoonte is zo ontstaan. Als ik dan de vaatwasser heb ingeruimd, de koffie heb ingeschonken, het nieuws hebben gezien, de hond is uitgeweest is het meestal tijd voor een serie. In het weekend doen we makkelijk 3 afleveringen per avond. Op vrijdagavond kijk ik graag naar The Voice. En al hoor ik de helft niet, ik kijk er nog altijd graag naar. Mijn supersonische hoortoestel wat direct verbonden is met de TV doe ik even in, maar dan toch al snel weer uit. Ben ik nou de enige slechthorende die een hekel heeft aan het apparaatje?

Een slechte dag... wat is nou eigenlijk een slechte dag? Nee, pijn is niet fijn. En van het eeuwige gebrek aan energie word ik ook al niet vrolijk. Maar ik heb mijn partner, onze hond, een fijn appartement, een goed bed en al met al functioneren we toch heel aardig :)