Weekend !

Het was weer weekend! Voor mij begint het weekend vrijdag om 12.00 uur. Dan is Bruce klaar met thuiswerken en gaan we de wekelijkse boodschappen doen in Amsterdam Noord. Sinds 25 februari is het voor mij eigenlijk elke dag een beetje weekend omdat ik geen werk meer heb. Geen werk, maar ook nog geen vast ritme of vaste bezigheden. Dat komt nog wel...

In de afgelopen week heb ik wel gemerkt dat de lichamelijke rust en geen verplichtingen een positieve werking hebben op mijn MS. Ik heb meer energie doordat ik zelf kan bepalen wat ik wel of juist niet doe. Mijn eerste blog van zaterdag 12 maart gaat over veel pijn en slechte dagen. Dat is nog maar 9 dagen geleden. Gelukkig vergeet ik snel en vind ik zelf vaak dat het best goed gaat.

Al heb ik dan al 12/13 jaar de diagnose MS, ik ben er bepaald geen expert in. Ik heb me nooit verdiept in wetenschappelijke onderzoeken of nieuwe medicijnen. Ik ben geen lid van forums en blijf het liefst ver weg van de neuroloog en MRI-scans. In het begin heb ik natuurlijk wel gezocht naar informatie, maar dat heeft niet lang geduurd. Eerst heb ik jaren en jaren m'n kop in het zand gestoken. Niemand hoefde het te weten en als iemand er naar vroeg ging het altijd goed. Dat is nu iets anders want ik word een dagje ouder en ingehaald door de realiteit.

Iedere dag neem ik beslissingen om een activiteit wel of niet te doen. Alles is een activiteit, behalve slapen :) Voor mij betekent MS 'energie-management' en omgaan met de symptomen van mijn MS. Ik zeg bewust mijn MS, want het is voor iedereen anders. De MS-moeheid is anders dan 'gewone' moeheid. Uiteraard is Bruce ook moe na de vrijdagmiddag. Vroeg op, eerst (thuis)werken, even naar de Blokker, de Action, de Turkse winkel voor Turks brood en de AH. Ik denk dat we zo'n ruim twee uurtjes onderweg zijn, uit en thuis. Bruce pakt de boodschappen uit, ik laat Bollie uit. Als ik dan thuis kom ben ik niet gewoon moe.

"Mensen met MS ervaren fysieke vermoeidheid vaak als een vermoeidheid tot in de botten. Het is een vermoeidheid die moeilijk is te beschrijven. Het kan er op lijken of bewegen onmogelijk is en de dwang tot bewegen onbedwingbaar. Het is een vermoeidheid die er voor zorgt dat iemand met MS
's morgens zonder zichtbare moeite kan lopen en 's avonds een rolstoel nodig heeft of zich zelfs helemaal niet meer kan verroeren. Het is ook vermoeidheid die maakt dat iemands mogelijkheden de ene dag dramatisch van de andere kunnen verschillen."

Nou ja, lastig uit te leggen dus. Ik heb het net zelf even opgezocht en http://www.msweb.nl/overzicht-klachten/vermoeidheid/597 geeft heldere informatie waar ik me goed in kan herkennen.

Meer dan de boodschappen doen en de hond uitlaten zit er voor de vrijdag niet in. Dat is soms best frustrerend, al weten Bruce en ik dat het is zoals het is. Ik doe een dutje, mijn lief kookt en laat de hond nog een keer uit, ik vul de vaatvasser en maak de keuken aan kant, schenk de koffie in. Nieuws, serietje en slapen ;) Het klinkt als een ontzettend saaie vrijdag, maar dan hebben jullie de activiteiten van zaterdag nog niet gehoord!

Zaterdag kwam ik pas heel laat uit bed... ik begrijp zelf niet hoe ik al die uren in bed kan liggen! Ik ga er in het weekend toch om 23.30 uur al in, dus lag ik zo'n 11 uur in bed! Ik ga dan wel niet meteen slapen, maar toch. Eerst even lezen en dan val ik al snel in slaap. Geen vaste slaap. Je hebt mensen die op hun linkerzij in slaap vallen en de de volgende ochtend ook zo weer wakker worden. Dat heb ik nooit gehad maar het lijkt me heerlijk. Nee, ik ben er zo'n 3 tot 4 keer uit, draai 's nachts m'n kussen wel 10 keer om, stoei met de deken. Te warm, te koud.

Deze blog heb ik niet af kunnen schrijven, en ik weet eerlijk gezegd niet meer wat er op de zaterdag gebeurde ! Hierna volgde een 'slechte week', beschreven in de blog Ik doe wat ik kan van 25 maart.