woensdag 18 mei 2016

Een beetje somberen



Vanmorgen stond ik somber op. Bezorgd, verontrust. Ik kan het ook sip of  neerslachtig noemen. Ik denk dat een potje somberen zo nu en dan geen kwaad kan. Het lijkt me onmogelijk om somberloos door het leven te gaan! Het kan niet iedere dag een feestje zijn (het andere uiterste) en je kan niet altijd maar 'gelukkig' zijn. Zolang als de sombermomenten en de geluksmomenten maar in evenwicht zijn.

Ik somber over mijn MS, werkloosheid en inkomen, de gezondheid van onze Bollie. Ik ben sip over hoe onze overheidsinstaties functioneren. Ik ben pessimistisch over het vinden van passend werk. Ik ben neerslachtig over een goede dagbesteding. Ik ben troosteloos over mijn haperende lijf.

De meeste mensen om mij heen vinden dat somberen maar niets. Ikzelf vind het ook niks! Tegen mijn dochter met een dipje zeg ik: "Het komt wel weer goed, een dipje is helemaal niet raar. Probeer je zinnen te verzetten". Goed advies, maar hoe zorg je ervoor dat je hersens niet continue aan het malen zijn? Toch lijkt 'je zinnen verzetten' het enige dat helpt.

Vorige week waren we er een paar dagen tussenuit, onze zinnen verzetten. Prachtig weer, veel ruimte,  mooie omgeving. Zelfs Bollie knapte er helemaal van op :) Dat lijf van mij blijft haperen, maar ik heb er minder last van als ik niet pieker of somber. De pijn overvalt me nog wel, maar op (mini) vakantie zet ik me er makkelijker overheen, neem  nog een extra pijnstiller en genieten maar. Ik moet ervoor zorgen dat ik lekker kan uitwaaien, bezig ben, lezen of een blog schrijven ;) Dan raken problemen naar de achtergrond en gun ik m'n hersenen rust.

Ik somber zeker niet iedere dag! Zaterdag was zoon Robin er, film gekeken, samen gegeten. Altijd gezellig als hij er is! Zondag op visite bij mijn ouders... ook altijd gezellig. Maandag naar een kofferbakmarkt in Leusden en een leuk bistro-tafeltje gescoord :) Allemaal leuk.

Belangrijkste aanleiding om toch te somberen? Gisteren en vandaag ben ik bezig geweest met informatie zoeken over WW, WIA, loonheffingen en belasting. Zonder overdrijven heb ik 6 keer het UWV aan de telefoon gehad. Waarom lever ik zoveel inkomen in? De dames van het UWV weten het zelf allemaal niet zo goed. De afdeling WW weet niets over de WIA. Mijn vraag over loonheffingskorting moet ik stellen aan de belastingdienst. De belastingdienst zegt dat de dames van het UWV het moeten weten.
Het is frustrerend en het kost me teveel energie. Vandaag sta ik dan ook op met het gevoel dat ik gisteren de marathon heb gelopen.

Ik voel me verantwoordelijk voor een deel van ons inkomen. Het kan niet zo zijn dat Bruce 40 uur per week werkt en ik thuis zit. Het zou nog wat anders zijn als ik het huis spik-en-span zou maken, iedere avond een 3-gangen diner op tafel zou zetten, lange boswandelingen zou maken met Bolle. Dat is niet het geval. Op dagen als vandaag lukt het me niet om te stofzuigen (of enig andere fysieke inspanning), koken heb ik echt geprobeerd maar is nooit zo lekker als dat van Bruce :) Met Bollie slenter ik maximaal een half uurtje. Schuldig is niet het goede woord. Machteloos, gefrustreerd, afhankelijk... dat zijn woorden die bij me opkomen, maar die niet bij mij horen.

Ik ben zo nu en dan een dag somber, maar meestal positief. Wat vandaag niet lukt, lukt misschien morgen wel. Vanavond dan nog maar even stofhappen, morgen nieuwe kansen.

Terwijl ik dit schrijf zie ik een koolmeesje op ons balkon op het vogelzaadbolletje zitten. Ik ben meteen minder somber :) Het leven van alledag bestaat toch uit genieten van elkaar en de kleine dingen die het leven mooi maken!

dinsdag 3 mei 2016

Cannabis olie



Cannabis, wie kent het niet! Natuurlijk ken ik cannabis, van de hennepplantjes toch? Even opzoeken op Wikipedia:
Cannabis is de Latijnse benaming voor hennep. Cannabis komt als drug voor in twee vormen, 'wiet' en 'hasjiesj'. Hasjiesj of hasj is de hars, die kan variëren van bijna vloeibaar en olieachtig tot zeer hard. Een andere bekende naam is marihuana.
Precies wat ik dacht: wiet, hasj en marihuana en de middelbare school ;)

Een maand geleden zaten we het RTL4 nieuws te kijken. Er was een item over een jongen met epilepsie wiens aanvallen waren gehalveerd door het gebruik van cannabisolie! In een Haagse apotheek maken ze cannabisolie van wiet van betrouwbare afkomst. Een flesje kost € 180,- (er wordt geen winst gemaakt), want het proces om zuivere olie te maken van de hennepplant is ingewikkeld en duurt zo'n 1,5 dag. De Haagse apotheker wil zijn 'kunstje' leren aan andere geïnteresseerde apothekers.

We waren meteen geïnteresseerd en Bruce en ik zeiden tegen elkaar dat we daar eens wat meer informatie over moesten vinden. De volgende dag belde ik eerst mijn zorgverzekeraar. De vriendelijke jongen aan de andere kant van de lijn was helemaal niet verbaasd dat ik informeerde naar de vergoeding van cannabisolie. Hij vertelde er wel bij dat de neuroloog een verzoek moet doen en dat zij daar dan een oordeel over vellen. De cannabisolie is bij de Haagse apotheek alleen verkrijgbaar op recept. Wat is het 'idioot' dat je neuroloog het mag voorschrijven, maar dat de zorgverzekeraar beslist of je het wel of niet vergoed krijgt! Ik begrijp niets van ons Nederlandse zorgsysteem. Een specialist schrijft iets voor, je krijgt een recept, maar de zorgvezekeraar heeft het laatste woord?

Maar goed. Het blijft de moeite waard om het via de neuroloog te proberen. Ik bel het VU en krijg de receptie van de MS-poli. Het meisje van de receptie zegt dat ik eerst een verwijsbrief van de huisarts moet hebben. Huh... waarom? Ik ben al 14 jaar bekend bij het VU. Ik word eigenlijk een beetje boos, maar zoals altijd heeft dat geen zin. Ik bel de huisarts voor een verwijsbrief en zij zegt dat het sinds 1 januari 2016 niet meer nodig is om een verwijsbrief door te sturen. Kan iemand mij alsjeblieft uitleggen waarom ons zorgsysteem zo slecht functioneerd? De huisarts is zo vriendelijk tóch een verwijsbrief te scannen naar het VU. Ik laat het even rusten, tot 10 tellen en... Zen... 's Middags bel ik weer de receptie van de MS-poli. "Dag mevrouw Bakker, had ik u vanmorgen ook al niet aan de telefoon?" Jazeker, maar nu heb ik een verwijsbrief. "U kunt de verwijsbrief scannen naar ons e-mailadres en dan krijgt u binnen 3 weken antwoord". Wat een idioterie. Ik zeg maar niets meer, ik heb er de kracht niet meer voor.

De e-mail met het verzoek om een afspraak is verzonden op 30 maart. Op 12 april krijg ik als antwoord op mijn e-mail bericht dat 'de aanvraag voor een afspraak' in goede orde is ontvangen. Dat er gewacht wordt op antwoord wanneer de afspraak kan plaatsvinden. Antwoord van wie? Heel toevallig (!) krijg ik een paar dagen later een brief thuis, gedateerd op 12 april, met een afspraakbevestiging voor 30 juni. Kort samengevat; het duurt 3 maanden en het is een heel gedoe voordat je als bekend patient een afspraak hebt bij je eigen neuroloog.

De cannabisolie komt zo nu en dan ter sprake bij vrienden en familie. Ik blijk een 'cannabis-achterstand' te hebben. Zoon Robin verteld goede verhalen over zijn oma met artrose, de vriendin van een vriend verteld wonderlijke verhalen over een collega met kanker. Op internet lees ik bijzondere verhalen over pijnbestrijding. Cannabis wordt al eeuwen gebruikt als medicijn. Ik wist niet dat medicinale cannabis wordt gebruikt bij (zenuw)pijn, ontstekingen en ziekten als kanker, MS, reuma, epilepsie, Parkinson. Van de olie wordt je niet high of stoned, het zou alleen maar goed zijn voor je gezondheid. De olie is zelfs te koop in de drogist, maar het echte spul wordt toch gemaakt door de apotheker. Goedgekeurd door de Inspectiegezondheidszorg en de Nederlandse Voedsel - en Warenautoriteit. Nu maar hopen dat de neuroloog een aanvraag wil doen bij de zorgverzekeraar. Op verschillende forums lees ik dan de éne zorgverzekeraar het wel vergoed en de andere weer niet. Kunnen we alsjeblieft weer terug naar het 'Ziekenfonds', of klink ik nu heel oud ;)

Robin vertelde dat de cannabisolie ook verkrijgbaar is bij een goede 'smartshop'. Niet te verwarren met een coffeeshop lees ik op internet. Op onze wandeling door de stad komen we een smartshop tegen. De jongen achter de balie is druk in gesprek en het duurt ons te lang om onze vragen aan hem te stellen. Want vragen zijn er wel. Er zijn verschillende samenstellingen in de oliën. Welke moet je dan hebben? Je kunt ze online bestellen van € 19,50 tot € 280,- ! Ik ontdek dat er zelfs een heuse Stichting Patiënten Groep Medicinale Cannabis Gebruikers is. Ik heb per e-mail de vragen aan de Stiching gesteld.

Het zou toch geweldig zijn als ik de Tramadol, Codeïne, Diclofenac, Rivotril en de Palmitoylethanolamide kan laten voor wat het is! Ik weet zeker dat mijn lijf daar dankbaar voor zou zijn ;) De Palmitoylethanolamide is ook al niet zo goedkoop (want wordt niet vergoed, want is een voedings supplement) dus het zou ook nog 'ns fijn zijn voor m'n portemonnee.

Het interview met de Haagse apotheker Paul Lebbink van apotheek Transvaal is te zien op https://www.youtube.com/watch?v=Fuxc3kIKLFk en duurt maar 2 minuten.